Anemia de Fanconi y dos estrellas: Ana y Raul


donación de órganos

Cuando una enfermedad “rara” se personaliza en dos personitas tan cercanas como puedan ser tus sobrinos, hijos, amigos ya no es una “rareza”, sino una lucha diaria, un grito de socorro y  una búsqueda incansable de una solución.

Este es el caso de Nuria Uceda y Pedro Gallego y sus dos estrellitas, Ana y Raul que tienen y deben seguir brillando. En esta entrada me gustaría retirarme y dar paso al llamamiento de Nuria y Pedro, tal y como ellos lo comunican, ya que nadie lo podría hacer mejor y menos yo, por lo que copio aquí su testimonio y petición de ayuda para sus hijos, de los cuales no me atrevo a poner aquí su foto, pero si entras en su blog verás que son preciosos.

“El pasado 22 de abril ingresaron a nuestro hijo Raúl de 7 años con una aplasia medular muy grave en el Hospital Niño Jesús de Madrid. El viernes 18 de mayo, nos dijeron que tanto él como su hermana Ana (de 5 años) padecen una enfermedad de las denominadas “raras” (3 casos por millón de habitantes)  llamada Anemia de Fanconi. Ana de momento no necesita tratamiento pero Raúl necesita un trasplante de médula ósea. Sus padres no somos compatibles, sólo su hermana pero al tener la misma enfermedad no pueden efectuar el trasplante. Como entenderéis no podemos quedarnos de brazos cruzados por lo que queremos hacer un llamamiento a todos nuestros contactos para que se informen y se hagan donantes de médula. Es un tema en el que abunda la desinformación. Los pasos son los siguientes:

transplante de médula ósea

1.- Llamar al centro de tu comunidad autónoma para pedir una cita (http://www.fcarreras.org/es/-dónde-hacerse-donante-de-médula-ósea-_45794, en Madrid al teléfono 913017200)

2.- Cuando acudes allí, tienes que firmar un consentimiento y hacer una simple extracción de sangre (como una analítica normal).

3.- En el momento en que realizas estos pasos, entras a formar parte del Registro de Donantes de Medula Ósea (REDMO).

4.- Si en algún momento te llaman porque hay una persona que necesita un trasplante y es compatible contigo, te realizan un examen medico más exhaustivo.

5.- El trasplante se puede hacer de dos formas:

  -Donación de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica:Se utiliza en el 95% de las ocasiones. Cinco días antes de donar te ponen unas inyecciones subcutáneas, una cada día, de unos factores de crecimiento que lo que hacen es que las células madre necesarias para realizar el trasplante salgan al torrente sanguíneo. El día de la donación te pinchan en los dos brazos. Por uno de ellos, sale la sangre que pasa por una máquina de aféresis. Esa máquina de aféresis se queda sólo con las células que necesita. El resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo. Son unas 3 ó 4 horas en una camilla o silla reclinable viendo la tele, leyendo una revista y pueden acompañarte. No es necesaria anestesia, no duele ni es peligroso, en todo caso, aburrido.

 – Recolección de la médula ósea por punción:Es un procedimiento quirúrgico (sólo se utiliza en el 5% de los casos y si el donante lo consiente). Se administra anestesia epidural o general al donante en quirófano. El donante generalmente permanece en el hospital durante aproximadamente 12 horas antes de irse a casa. La mayoría de los donantes se reintegran a su rutina normal en pocos días. La médula ósea se restituye completamente entre cuatro o seis semanas después de la donación

Si estás embarazada, pregúntale a tu ginecólogo o tocólogo que debes hacer para donar el cordón umbilical a un banco público. Ellos deben informarte de que hacer. En general, se trata de rellenar unos papeles. Piensa que de otra manera, ese cordón que puede salvar la vida de alguien, irá a la basura.

Hemos creado esta web (http://anayraul.org/) donde se amplia esta información y donde iremos actualizando el avance de la situación. Esperamos vuestra colaboración tanto en haceros donantes como en la máxima difusión de esta información, tanto por correo a todos vuestros contactos como en todas las redes sociales. En la web os dejamos unas foto de ellos para que los que no los conozcáis les pongáis cara, así como un video de Raúl en el cual veréis porque estamos movilizándonos al máximo.

 Muchas gracias a todos.”

Nuria Uceda y Pedro Gallego

Transplante de médula osea

Acerca de Marisa González Berrocal

Entré en el mundo de la comunicación hace casi dos décadas, cuando comencé a estudiar la Licenciatura de Publicidad y Relaciones Públicas. Al terminar mis años de estudiante en la Universidad Complutense, entendí el poder y la importancia de comunicarse con cuanta más gente mejor, como forma de enriquecimiento, tanto personal como profesional. Por este motivo, decidí aprender idiomas y marcharme a una de las ciudades más multiculturales del mundo: Londres. Los siguientes diez años los viví en este núcleo cosmopolita donde me dediqué a desarrollar mis herramientas comunicativas: idiomas, estudios universitarios y experiencia laboral en Marketing y Relaciones Públicas. Ya hace seis años que vivo otra vez en Madrid, de manera muy diferente a cuando opté, a mis 17 años, por dedicarme a esta profesión. Tengo dos niños preciosos, su padre es alemán, en mi casa se hablan tres idiomas y me comunico a diario con amigos que viven en Brasil, South África, Suecia o el Reino Unido usando mensajes tanto de imágenes, como de voz o escritos y a través de medios que permiten una comunicación bidireccional porque: ¿QUÉ SENTIDO TIENE COMUNICARNOS SI NO ES DE MANERA BIDIRECCIONAL? Ya no se trata del “yo digo” sino del “yo hablo y tú, si quieres, respondes”.
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Una respuesta a Anemia de Fanconi y dos estrellas: Ana y Raul

  1. Rosana dijo:

    Hay ya hay al menos un donante mas, gracias a tu entrada de blog.

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